UNICEF: Estado Mundial de la Infancia 2023

UNICEF presentó el informe "Estado Mundial de la Infancia 2023: Para cada infancia, vacunación". Tras la pandemia de la Covid-19, el progreso en materia de inmunización infantil retorcedió en todo el mundo.

El informe examina las medidas que es necesario tomar para garantizar que todos los niños y niñas, en todas partes, estén protegidos contra las enfermedades que se pueden evitar mediante la vacunación. Tras la pandemia de la COVID-19, que hizo retroceder los progresos en materia de inmunización infantil en todo el mundo, el informe se centra en la importancia que tienen la pobreza, la marginación y el género a la hora de determinar si se vacuna o no a los niños

Sobre la base de las lecciones aprendidas durante la pandemia, y de los conocimientos especializados y la experiencia de UNICEF desde hace varias décadas en el terreno de la vacunación infantil, el texto examina las formas en que se puede reforzar la atención primaria de salud para apoyar mejor los servicios de inmunización.

También analiza las preocupaciones en torno a la confianza en las vacunas y examina una serie de innovaciones en la elaboración, el suministro y la financiación de las vacunas.

UNICEF Estado Mundial de La Infancia Resumen Ejecutivo on Scribd

Fuente UNICEF. 

Ronald Gamarra: Mafia en el Minsa

Hace tiempo que escribimos una y otra vez sobre el caos en el Ministerio de Salud y la consecuente negligencia en el cumplimiento de sus funciones y la desatención de las urgentes necesidades de los pacientes, incluyendo innumerables casos de grave riesgo para la vida. Que no hay medicinas para las personas con cáncer, que no hay fármacos básicos, que no hay atención para los pacientes de enfermedades raras o huérfanas, que las citas para consulta se demoran una eternidad, que existe desigualdad en el acceso a tratamientos debido a la fragmentación del sistema de salud, que FISSAL no resulta ser un verdadero fondo de alto costo, que las organizaciones de pacientes ni siquiera son recibidas para dialogar.

Sabíamos, como todo el mundo, que esto se debía a la incompetencia de los funcionarios nombrados, empezando por el propio ministro Jorge López, así como al imperio de las redes de corrupción en este sector.

Precisamente el domingo último, un programa periodístico reveló una investigación que claramente lo confirmaba al poner al descubierto al ministro de Salud como centro de una operación de lavado de dinero mediante la modalidad del “pitufeo”, utilizando para ello al personal del ministerio, a fin de comprar un departamento al contado para su expareja.

Claro, pues, qué atención le va a poner a los problemas del ministerio y los pacientes, qué diablos le va a importar mejorar la triste situación de la salud pública y las penalidades de los enfermos, si el señor ministro está más ocupado en hacer chanchullos y negocios personales nada santos, desde su propio despacho de la avenida Salaverry. Qué otras operaciones habrán urdido en los siete meses que llevaba en el cargo hasta que lo cogieron en una donde su responsabilidad es tan clara e innegable que el propio presidente Castillo, oh sorpresa, prefirió destituirlo de inmediato para evitar un mayor y nuevo escándalo.

Porque la responsabilidad por la llegada de un tipo como Jorge López al cargo de ministro de

una cartera tan sensible la comparten claramente Pedro Castillo, que lo nombró, y Vladimir Cerrón, que lo propuso pues pertenece a su entorno y el Ministerio de Salud es parte de su cuota en el gobierno, como quedó claro desde que puso allí al inefable doctor “Agüita” con la

bendición del profesor. Cuando éste debió ser reemplazado por incompetente y nulo, dada la

presión de la protesta ciudadana, dejaron en el puesto al mismo que “Agüita” había llevado

como viceministro, Jorge López, para que todo siga igual.

Pedro Castillo y su socio Vladimir Cerrón sabían bien a quién ponían al mando del ministerio.

Porque ya entonces era conocido públicamente que Jorge López tenía varias investigaciones y

procedimientos abiertos y en desarrollo por diversos motivos que no permitían augurar nada

bueno para su gestión ministerial. A pesar de ello, Cerrón lo propuso y Castillo firmó su nombramiento y le tomó el juramento al ceñirle el fajín. Pedro Castillo no puede alegar inocencia sobre la designación de este señor a quien se apresuró a destituir apenas se aireó la

denuncia del domingo, como no lo ha hecho antes con ningún otro impresentable.

Una de las investigaciones que Jorge López tenía en curso cuando Castillo lo nombró ministro,
ponía en evidencia que este señor, cuando ocupaba la plaza de director del Hospital Nacional
del Centro, había hecho que su empresa personal contratase con la entidad pública, es decir,
hacía negocios particulares aprovechando su cargo público. Este solo antecedente, por el cual
ya estaba bajo indagación, debió ser suficiente para que su nombramiento como viceministro
del doctor “Agüita” y como ministro en reemplazo de éste fuera rechazado. Pero Castillo hizo
lo contrario. Ahora pretende limpiarse sacando a López apenas se hizo pública una denuncia
escandalosa.

Vladimir Cerrón, por su parte, ha asumido la defensa de López, aceptando que se le investigase

mientras hubiera “duda razonable”, pero oponiéndose a su destitución. Al haberse efectuado

ésta, sin consultarle, se pone en plan de crítico de Castillo con la evidente finalidad de defender la posesión del Ministerio de Salud como parte de “su territorio”: su chacra, pues, donde finalmente él impera… con las muy lamentables y graves consecuencias que los innumerables pacientes deben sufrir a diario en un sistema de salud en colapso.

Hasta el momento de escribir esta nota, no se conocía aún quién sería el sustituto de Jorge López. Vladimir Cerrón presiona a fondo para que el nombramiento recaiga sobre uno de los suyos. Si así ocurre, no solo se perderá una oportunidad de adecentar y encarrilar el
ministerio, sino que habrán puesto a alguien que se encargará de encubrir todo lo que la red
de corrupción de Jorge López y Perú Libre ha tejido en estos meses de dominio. En verdad, el
Ministerio de Salud no solo requiere echar a Jorge López, sino una limpieza general y una

reorientación a fondo.

Artículo de Ronald Gamarra Herrera publicado en Hildebrandt en sus Trece el día viernes 28 de octubre de 2022.

Fuente https://www.hildebrandtensustrece.com/

ONU: La depresión y la ansiedad provocan la pérdida anual de 12.000 millones de días de trabajo y un billón de dólares

La Organización Mundial de la Salud publicó el Informe "Informe Mundial sobre la Salud Mental".

La depresión y la ansiedad causan una pérdida de 12.000 millones de días de trabajo cada año provocando unas pérdidas de casi un billón de dólares a la economía mundial, destacan dos nuevas publicaciones lanzadas este martes por la Organización Mundial de la Salud y la Organización Internacional del Trabajo.

Ante esta situación, ambas agencias de la ONU han llamado a adoptar medidas concretas para abordar los problemas de salud mental en el entorno laboral.

Las directrices mundiales de la Organización Mundial de la Salud recomiendan una serie de medidas para afrontar los riesgos asociados a la salud mental, como las grandes cargas de trabajo, los comportamientos negativos y otros factores que generan angustia en el trabajo.

Por primera vez, la agencia de salud recomienda formar a los directivos para que aprendan a evitar los entornos de trabajo estresantes y atender a los trabajadores que se sientan angustiados.

Un reciente Informe  de salud mental a nivel global reveló que de los mil millones de personas que vivían con un trastorno mental en 2019, hubo un 15% de adultos en edad laboral que experimentaron esos síntomas. El trabajo agudiza problemas sociales más importantes que afectan negativamente a la salud mental, como la discriminación y la desigualdad.

ONU Informe Mundial Salud Mental-spa  on Scribd

Fuente Centro de Noticias ONU. 

Ronald Gamarra: La salud a la deriva

Nuestro país figura, una vez más, entre los primeros puestos del mundo afectados por una enfermedad contagiosa. Esta vez es la denominada viruela del mono, mal vírico que empezó una ola de contagios en Europa, en marzo, y llegó al Perú a fines de junio, cuando el Ministerio de Salud verificó el caso uno. Pues bien,en apenas un mes y medio, nosotros ya figuramos en el tercer lugar mundial por el número total de contagiados, detrás de Estados Unidos y Brasil, y en el primer lugar mundial según el índice de casos por millón de habitantes. 

Este hecho confirma la extrema vulnerabilidad de nuestro país para hacer frente a las nuevas infecciones y plagas, a lo cual se suma la incapacidad ya conocida del sistema de salud nacional para erradicar los padecimientos “comunes”, ya casi “tradicionales”, como la tuberculosis, la malaria o la neumonía y muchos otros, que en esta villa de condenados siguen siendo endémicos, cuando ya no se ven en otros países de desarrollo similar al nuestro. Por cierto, se trata de enfermedades que afectan sobre todo a los sectores pobres, marginados y a los pueblos indígenas, postergados desde siempre.

 

Esta realidad es alarmante o debería serlo… si estuviésemos en un país normal. Pero los políticos a cargo del Gobierno y el Congreso están concentrados en cualquier mezquindad, pugnando sobre todo por aferrarse a sus puestos, recibir su mesada, organizar negociados y obtener ventajas, antes que, en asuntos como la salud o la educación públicas, en los cuales se juega la vida misma y el futuro de las personas. Y entonces vemos que el nivel de incompetencia, de negligencia, de indiferencia, que estas “autoridades” demuestran en estos ámbitos cruciales, raya verdaderamente en lo criminal.

 

Por fortuna, la ola de viruela del mono que ahora recorre el mundo paralelamente al covid-19 es mucho menos agresiva que esta enfermedad tanto en velocidad de contagio como en resultados letales; de lo contrario, estaríamos en este momento padeciendo una nueva tragedia de muertes innumerables. Esto no quiere decir, sin embargo, que la nueva enfermedad sea un juego y que sea admisible menospreciar su impacto y peligrosidad. Si bien las muertes son mínimas, muchos contagiados padecen graves síntomas, que incluyen dolor intenso, durante varias semanas.

 

Claro que el hecho primordial es que el sistema de salud, empezando por el Ministerio respectivo, no ha hecho absolutamente nada efectivo para controlar el brote y ha permitido así que, en tiempo récord, figuremos en el top del indeseable ranking mundial, y eso que se trata de una enfermedad relativamente fácil de controlar. Pero la burocracia de salud, manejada hoy por la gente de Castillo y Cerrón, que tanto se llenan la boca invocando al pueblo y reclamándose como sus únicos representantes, solo se ocupan de copar los puestos con gente incompetente y deshonesta, sin hacer nada efectivo.

 

La misma negligencia se observa con respecto a la pandemia de covid-19. Por un lado, la campaña de vacunación prácticamente ha perdido el gran impulso que adquirió bajo el gobierno de Francisco Sagasti y el ministro Oscar Ugarte, y que prudentemente supo continuar el ministro Hernando Cevallos hasta su destitución. Actualmente, un tercio de la población no tiene la tercera dosis y los que completan la cuarta dosis apenas llegan al 10%. La mayoría de los fallecidos diarios en la cuarta ola de covid son precisamente personas mayores con su esquema de vacunación inconcluso.

 

Peor aún, esta semana se supo que hay 11 millones de dosis de vacunas Pfizer y Moderna que vencerán sin uso en las próximas semanas. Un millón y medio son dosis pediátricas. Si esto sucede, sería imperdonable. La vacunación infantil, que debía llegar al 70% en marzo, antes del reinicio de clases, dicen que llegará a ese nivel solo a fines de este año. Lo avanzado en la inmunización permite que esta ola de covid no sea tan catastrófica como las dos primeras, pero de todos modos resulta lamentable que en estos días fallezcan diariamente casi 50 personas, pudiendo ser muchas menos.

 

En resumen, apenas pasó lo peor de la pandemia, volvimos a las andadas y todas las promesas de reestructurar y potenciar el sistema de salud nacional se echaron al mar del olvido. En vez de transitar hacia la recuperación de una cobertura de las enfermedades corrientes que dejaron de atenderse durante la pandemia y hacer más eficiente el sistema, resulta que ni siquiera podemos atender bien la ola declinante del covid ni la nueva infección, menos agresiva, de la viruela del mono. Y el sistema de salud, en vez de afiatarse y crecer, está en manos de incapaces, colocados allí por favor político o venal.

 

Es un escándalo que los pacientes de enfermedades raras, huérfanas, crónicas, autoinmunes y cáncer, agrupados en el colectivo Los Pacientes Importan, se hayan visto obligados a hacer el 10 de agosto un plantón en las puertas de Essalud, a la intemperie en lo más frío del invierno, ante la terca negativa del presidente de la seguridad social -Gino Dávila es su nombre-, a recibirlos para que expongan sus problemas en esa institución: citas médicas, diagnósticos, evaluación de casos, referencias, tratamientos, entrega de medicamentos, falta de Factor VIII y Factor IX para los pacientes con hemofilia y otros coagulopatías, carencia de especialistas para atender a pacientes con síndrome de Williams, acceso a triple terapia  para los pacientes con hipertensión arterial pulmonar, actualización de recetas para los pacientes con miastenia gravis, sistematización de guías clínicas, y un largo etcétera. Hasta ahora no los recibe, punto. La misma caradura que ponen tanto él como el ministro de Salud ante el desesperante desabastecimiento de medicamentos indispensables para un sinfín de pacientes, que no tiene cuándo solucionarse.

 

¿Y el Congreso? ¿Qué hace ante todo esto? Pues, nada en absoluto. Es decir, nada bueno. Porque de lo malo, sí hace y mucho. Como, por ejemplo, designar como presidente de la comisión de salud del parlamento a la señora Elva Julón, miembro del partido de César Acuña, quien desde hace varios meses está bajo investigación del Ministerio Público por negocios turbios de su empresa SJ Biomedic SAC precisamente en el sector salud.

Artículo de Opinión de Ronald Gamarra Herrera publicado en el Semanario Hildebrandt en sus trece el día viernes 19 de agosto de 2022.

Fuente: Hildebrandt.

  

Ronald Gamarra: Todos los años, neumonía

Hace poco más de dos años, la atención de la salud colapsó en nuestro país y los esfuerzos se concentraron penosamente y con serios reveses en la contención de la pandemia de Covid-19. Una consecuencia inmediata fue el abandono de la atención de otras enfermedades tanto en lo preventivo como en lo terapéutico. Su efecto es el incremento exponencial de casos de todo tipo de padecimientos. Actualmente, en medio de la temporada de friaje y helada en la mayor parte de del país, debemos volver a enfrentar la emergencia de la neumonía, un mal que ha acrecentado exponencialmente su impacto en las poblaciones de riesgo.

En el 2019, último año inmediatamente anterior a la pandemia de Covid y el colapso del sistema de salud, el Ministerio de Salud registró 58 mil personas afectadas por la neumonía, de las cuales fallecieron 1,493. El año anterior 2018 se había registrado 65 mil personas afectadas por la neumonía, de las cuales fallecieron 1,757. En el año 2020, con el inicio de la pandemia, el Ministerio de Salud dejó de cumplir con la campaña regular de inmunización, situación que se ha arrastrado todo el 2021 y que, poco a poco, trata de retomarse en este 2022. Conspira contra ello la inestabilidad y la incapacidad de los actuales mandos al ministerio, amiguis de Cerrón. 

Contrariamente a lo que muchos creen, la neumonía no es una enfermedad que afecta unicamente a los ancianos. Lo infantes menores de 5 años representaban en el año 2019 el 42% del total de diagnosticados. A conitnuación, venían los adultos mayores de 60 años, con el 33% de los casos. Luego está el grupo de niños y adolescentes de 5 a 19 años, con el 11% de casos, y finalmente los adultos de 20 a 59 años, con el 14% de casos. Las poblaciones de riesgo están claramente definidas: los niños y las niñas menores de 5 años y los adultos mayores de 60. La letalidad sí es mayor en el caso de estos últimos, que representan el 70% del total.

Otra idea errónea consiste en creer que el frío es, por sí solo, el causante de la enfermedad. No es así. El frío, en todo caso es el factro desencadenante, el marco que propicia la enfermedad, pero la verdadera causa está en la desnutrición y la anemia infantil, la mala alimentación de los ancianos, la contaminación del aire, la falta de ventilación en las viviendas. Y por cierto, contribuye a resultados fatales o los determina la no atención oportuna, la poquedad de medios terapeuticos, la escazes de poxígeno, la fata de vacunas y campañas de inmuniczación, la carencia de antibióticos y la insuficiencia de atención primaria de salud al alcance de las poblaciones. 

Prevenible y curable en niños 

Los infantes menores de 5 años representan anualmente algo más del 40% del total de casos. En el año 2018, esa proporción equivalía a 25,539 casos. El riesgo de contraer neumonía es de 1 por cada 100 niños menores de 5 años. Los infantes menores de un año tienen un riesgo especial más elevado. En zonas de la selva de nuetsro país, el riesgo de que un infante menor de 5 años contraiga neumonía alcanza los índices más altos: en el departamento de Loreto es de 1,9 por cada cien; en el departamento de Madre de Dios llega a 2,1 por cada cien; en el departamento de Ucayalí es de 2,7 por cada cien. 

La inmunización por medio de vacunas contra la neumonía se inició en nuestro país en el año 2008. Según el programa oficial de vacunación infantil, corresponde inmunizar a los infantes contra la neumonía a los tres meses con la primera dosis y a los cinco meses con la segunda dosis. Además, corresponde aplicarles la vacuna contra la influenza entre los siete y los diez meses de nacidos. Lamentablemente, el calendario de vacunación no se ha cumplido desde el año 2020 por causa de la pandemia de Covid-19. Urge retomarlo y regularizarlo cuanto antes contra todas las enfermedades previstas, llegando a las poblaciones más lejanas.

La neumonía en los niños es una enfermedad prevenible y tratable, no tiene por qué ser fatal. Lo que sucede es que no la atendemos bien. Henrietta Fore, directora ejecutiva de UNICEF, dijo: "Si somos serios a la hora de salvar vidas de niños, también debemos serlo cuando se trata de combatir la neumonía. Como muestra el actual brote del coronavirus, esto se traduce en mejorar la detección y la prevención (...) Y también implica abordar las principales causas de la mortalidad por neumonía, como la desnutrición, la falta de acceso a vacunas y antibióticos, y abordar el complicado reto de la polución del aire".

Kevin Watkins, director ejecutivo de Save the Children, subraya las responsabilidades política y la importancia de las decisiones de las autoridades para evitar muertes por neumonía infantil: "Sería moralmente indefendible quedarnos parados y permitir que millones de niños sigan muriendo por falta de vacunas, de antibióticos asequibles y de tratamiento con oxígeno".

Así mismo es. Nadie, nunca más, debería pasar por el trance de perder a un ser querido a causa de la neumonía. ¿Pero hace cuántos años que convivimos con la  misma historia? ¿Con el mismo cuento de nunca acabar? ¿No nos casamos de repetir cada año la historia de decenas y decenas de niñas y niños que mueren por neumonía debido a las bajas temperaturas y la desnutrición?.

A ver si esta vez hacemos las cosas de manera que la neumonía sea erradicada. ¿Y si nos apoyamos en esta coyuntura que nos exige una acción sanitaria de gran envergadura para imponer un nuevo y mejor nivel de salud en el país? ¿Un nivel, al fin y al cabo, simplemente acorde con la dignidad humana? No podemos convivir con un nivel de salud pública tan  precario e improvisado. Tan lleno de agujeros por donde se filtran o se eternizan infecciones y enfermedades.

Artículo de opinión de Ronald Gamarra Herrera publicado en Hildebrandt en sus trece el día viernes 8 de julio del 2022.

Fuente Hildebrandt.

Corte IDH: Chile es responsable por la violación de los derechos a la niñez, vida y salud de una niña con discapacidad

La Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH) emitió la sentencia en el Caso de Vera Rojas y otros Vs. Chile, y declaró la responsabilidad internacional del Estado de Chile por la violación a los derechos a la vida, la vida digna, la integridad personal, la niñez, la salud y la seguridad social, en relación con la obligación de garantizar los derechos sin discriminación, y el deber de adoptar disposiciones de derecho interno, en perjuicio de Martina Vera Rojas, y por la violación al derecho a la integridad personal de sus padres. 

La Corte determinó que los derechos de Martina, una niña que sufre el “Síndrome de Leigh”, que es una enfermedad progresiva que genera secuelas neurológicas y musculares graves, se vieron afectados como consecuencia de la decisión de la aseguradora privada Isapre MasVida, la cual determinó el retiro del régimen de hospitalización domiciliaria (RHD) del que gozaba la niña. Este régimen de atención resultaba indispensable para el adecuado tratamiento médico de Martina, quien además requiere cuidados especiales que responden a su condición de niña con discapacidad. El Tribunal advirtió que la decisión de la aseguradora fue tomada sobre la base de una disposición reglamentaria contraria a los derechos humanos, particularmente respecto de la obligación de regulación de los servicios de salud prestados por particulares. Asimismo, la Corte advirtió que, si bien posteriormente el RHD fue restituido a Martina en virtud de una decisión arbitral, y la disposición aplicada fue modificada, el riesgo de afectación a los derechos de la niña continúa hasta la fecha. Por lo tanto, el Estado fue declarado responsable por el incumplimiento de su obligación de prevenir la violación de derechos humanos, y de sus obligaciones de desarrollo progresivo a la salud y la seguridad social.

Al analizar el caso, la Corte destacó que, dado que la salud es un bien público, cuya protección está a cargo del Estado, este tiene la obligación de prevenir que terceros interfieran indebidamente en el goce de los derechos de las personas. Los Estados tienen el deber de regular y fiscalizar toda la asistencia de salud prestada a las personas bajo su jurisdicción, como deber especial de protección a la vida y la integridad personal, independientemente de si la entidad que presta tales servicios es de carácter público o privado. De manera particular, el Tribunal resaltó que los tratamientos de rehabilitación por discapacidad y los cuidados paliativos son servicios esenciales respecto a la salud infantil. Por esta razón, los Estados deben garantizar los servicios sanitarios referidos a la rehabilitación y cuidados paliativos pediátricos conforme a los estándares de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad, tomando en consideración las particularidades del tratamiento médico que requieren los niños y niñas que sufren discapacidades.

Los hechos del caso constituyeron una violación a los derechos a la vida, la vida digna, la integridad personal, la niñez, la salud y la seguridad social, en relación con la obligación de garantizar los derechos sin discriminación, y el deber de adoptar disposiciones de derecho interno, contenidos en los artículos 4.1, 5.1, 19 y 26 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos, en relación con los artículos 1.1 y 2 del mismo instrumento.

En razón de estas violaciones, la Corte ordenó diversas medidas de reparación, entre otras: 1) asegurar la vigencia del tratamiento médico de Martina Vera, en caso de fallecimiento de sus padres o porque se vean imposibilitados de cubrir el seguro médico, 2) la entrega a Martina una silla de ruedas neurológica que le permita realizar los traslados al hospital cuando esto sea necesario, y 3) las medidas legislativas o de otro carácter para que la Defensoría de la Niñez participe en los procesos ante la Superintendencia de Salud, o en los procesos judiciales, en los que se pudieran ver afectados los derechos de niños o niñas por actuaciones de las aseguradoras privadas. 

Corte IDH Vera Rojas Chile Seriec_439_esp  on Scribd

Fuente Corte IDH.

Ronald Gamarra: El cáncer no espera

El 10 de octubre venció el plazo de 60 días para la aprobación del reglamento de la Ley Nacional del Cáncer, norma que publicada en agosto pasado está orientada a garantizar la cobertura universal, gratuita y prioritaria de los servicios de salud para las personas con enfermedades oncológicas. El retraso en el cumplimiento de esta obligación ha causado profundo malestar en los pacientes de cáncer y en las organizaciones de pacientes en general, pues las autoridades de salud ni siquiera han ofrecido una explicación plausible de la demora. Solo a la última hora, el viceministro de Salud Pública anunció la instalación de un grupo de trabajo multisectorial encargado de la elaboración del reglamento. La Defensoría del Pueblo ha emitido una declaración al respecto, llamando al Gobierno y a las autoridades de salud a cumplir cuanto antes con la reglamentación.

Conste que el plazo para la aprobación del reglamento era de 60 días “como máximo”. Está clarísimo que se trataba de un tiempo que no cabía exceder en ningún caso y que el reglamento podía y debía estar listo antes de dicho término.

La reglamentación de la Ley Nacional del Cáncer es una condición fundamental para la aplicación concreta de la ley. Sin el reglamento, la ley no tendrá en la práctica aplicación efectiva en cuanto a la mayor parte de sus disposiciones. Por otro lado, el plazo de 60 días no era casual ni arbitrario, pues evidentemente tiene relación directa con los plazos que usualmente se manejan para la aprobación del presupuesto nacional. La intención era que, en lo posible, la ley pudiera contar con fondos presupuestales ya desde el proyecto que se aprobará en diciembre de este año. Tal como están las cosas, ojalá la ley no tenga que esperar al ejercicio presupuestal 2023 para contar con fondos iniciales.

Ahora bien, no solo se trata del incumplimiento en la reglamentación. La Ley Nacional del Cáncer establece una serie de obligaciones para el gobierno en el sector Salud que hasta el momento tampoco se están verificando. Es el caso de la Política Nacional de Lucha Contra el Cáncer, que el gobierno debe aprobar cuanto antes, la cual “establece los lineamientos, objetivos, indicadores y estándares mínimos de cumplimiento que garanticen una atención integral oncológica, considerándose como ejes vitales la promoción de la salud, la prevención, el diagnóstico oportuno, el tratamiento, la rehabilitación, los cuidados paliativos e investigación del cáncer”.

No tenemos hasta el momento ningún indicio que nos revele que esta política nacional se encuentra en elaboración. En todo caso, como toda política nacional, su elaboración y aprobación no puede prescindir de la participación activa de la ciudadanía y muy especialmente de los pacientes, particularmente los pacientes oncológicos. Otro aspecto de la ley, sobre el cual no se conoce qué avances hay, se refiere a la conformación de la Red Oncológica Nacional, que deberá articular en un sistema integrado a todos los organismos de salud del país que prestan servicios en relación con esta enfermedad, propiciando que los servicios en su conjunto mejoren y lleguen a todos los sectores.

 

El gobierno y el Ministerio de Salud tienen ante sí el reto de superar lo más pronto posible la situación de desconcierto y desorganización que trajo consigo el colapso de los servicios de salud del país a raíz de la pandemia, servicios que ya eran insuficientes y precarios desde mucho antes. Todos sabemos que la atención de otras enfermedades distintas al covid 19 se redujo radicalmente a raíz de la emergencia sanitaria. En el caso del cáncer, según el propio Ministerio de Salud, la reducción de la atención fue de un 50% en promedio, cifra abrumadora tras la cual hay miles de vidas afectadas irreversiblemente o perdidas, que hubieran podido curarse o mejorar su calidad de vida.

Ahora sabemos que los pacientes con cáncer han sido uno de los principales afectados por la pandemia, debido a que el colapso de los sistemas de salud puso en riesgo la continuación del tratamiento; que, a junio del 2020, según el HIS de MINSA, se han registrado 74 mil casos no atendidos en oncología; que en el conjunto de los pacientes que han podido recibir atención se han registrado 13 mil personas cuya enfermedad se ha agravado durante este periodo; que, debido a la crisis las instituciones han tenido que disminuir su capacidad de oferta: por ejemplo, el INEN pasó de realizar 180 quimioterapias por día a 80, de practicar 360 radioterapias a solo 160, y de 40 intervenciones quirúrgicas a sólo 10; y que, de atender usualmente entre 1300 a 1500 casos nuevos, el INEN pasó a cubrir solo 192 casos nuevos en abril de este año.

Precisamente ahora contamos con el importante informe “Estado de acceso a la salud en cáncer de mama en Perú”, elaborado por un colectivo de instituciones y personas que trabajan en el sector del cáncer, informe coordinado por el Grupo de Estudios Clínicos Oncológicos Peruano (GECOPERU). Si bien las conclusiones de este informe se refieren a un tipo específico de cáncer, gran parte de ellas resultan intuitivamente extrapolables a la situación general de la atención del cáncer en nuestro país. La lectura de este informe nos da a conocer el nivel de carencia a partir del cual debe construirse una política nacional contra el cáncer efectiva, digna e inclusiva.

El estudio deja en claro las graves deficiencias halladas en cuanto a la prevención y detección precoz del cáncer de mama, la disponibilidad de tratamientos especializados, la disponibilidad de medicamentos y la disponibilidad de financiamiento para cubrir los costos de la enfermedad. No olvidemos que el cáncer es una de las enfermedades clasificadas como desastrosas por sus consecuencias inmediatas para el paciente y la familia, ya no solo en cuanto a su salud física y psíquica sino en relación con sus propias posibilidades de mantener un nivel de vida digno. El cáncer destroza no solo al paciente sino a la familia entera, por eso requiere una atención especial.

El informe constata que “la enseñanza del autoexamen es precaria y el número de mujeres que lo hacen con regularidad es escaso”, que “el Plan Nacional es ineficaz tanto a nivel nacional como regional”, que hay “escasez de especialistas y equipos para detectar el cáncer de mama”, que en relación con la radioterapia hay “escasez de radioterapeutas y aceleradores lineales para el tratamiento del cáncer de mama”, que hay un “acceso limitado a medicamentos innovadores para el tratamiento del cáncer de mama”, que financiación de los costes del control del cáncer de mama es absolutamente insuficiente.

Partimos, pues, de una situación marcada por grandes deficiencias. Nuestro deber como sociedad y estado es cambiarla positivamente, poniendo todo de nuestra parte. En este esfuerzo colectivo y solidario, el cumplimiento de los plazos y compromisos es literalmente vital porque hay innumerables vidas y familias cuya sobrevivencia y recuperación están en juego. Sería una señal muy positiva y alentadora si el gobierno y el Ministerio de Salud se hacen cargo de esta impostergable urgencia. Por lo pronto, se anuncia que tendremos reglamento en 15 días. Eso esperamos. Y ojalá se escuche a las organizaciones de pacientes, porque ya estamos cansados de ver como se reitera el error consuetudinario de toda burocracia, consistente en hacer y disponer a espaldas de las personas directamente implicadas e interesadas en tener una buena norma que sirva de manera efectiva a sus urgentes necesidades.

Esperamos también, contar con una Política Nacional Contra el Cáncer en el plazo más breve.

Y aguardamos una mejora en el monto y ejecución del presupuesto para las enfermedades oncológicas. De acuerdo al Observatorio de Consulta amigable del MEF, desde el 2019 a la fecha, el presupuesto destinado para el control y prevención de cáncer ha ido reduciéndose, sí, disminuyendo. No obstante, la gran mayoría de instituciones prestadoras de servicios oncológicos no han ejecutado la totalidad de sus presupuestos. Y anualmente, en promedio, se ha dejado de ejecutar 25 millones de soles destinados a la compra de medicamentos para la prevención y control del cáncer.

Artículo de opinión de Ronald Gamarra Herrera pulicado en Hildebrandt en sus trece el viernes 22 de octubre de 2021.

Fuente:  hildebrandtensustrece.com

Ronald Gamarra: La salud más allá del Covid-19

Con la emergencia sanitaria determinada por el surgimiento repentino de la pandemia de Covid-19 a inicios del año pasado, el sistema de slaud peruano se volcó integramente a la atención de esta nueva y desconocida enfermedad, que comenzó a cosechar rápidamente miles y miles de víctimas en todo el país. Lo hizo, como sabemos, en condiciones de absoluta precariedad e impreparación, resultado de décadas de descuido de la salud por sucesivos gobiernos.

Los centros de salud colapsaron, saturados de pacientes de Covid-19 más allá de todas las posibilidades con que se contaba para atenderlos. Recordemos que la pandemia nos pilló con apenas un centera de camas UCI, una cifra que estaba entre las más bajas del mundo. Nos sorprendió también sin equipos de protección personal para los médicos, enfermeras y personal técnico, que sufrieron cientos de fallecidos por su contacto directo con los enfermos.

En consecuencia, el pánico desatado por la pandemia y la incapacidad de hacerle frente llevó al cierre de la mayor parte de los servicios de salud que no fueran la atención del covid. Y cuando el personal médico-sanitario empezó a retomar el trabajo después de meses de confiamiento, lo hizo preferencia, y de forma muy limitada, a través de la teleconferencia o por teléfono. En resumen, la atención de la slaud quedó en suspenso de forma indefinida y no se ha retomado hasta el momento debido a la segunda ola.

Así pues, el sistema de salud colapsó no solo por la pandemia del coronavirus, enfermedad que no pudo ser atendida al nivel de otros países de la región, pues nuestra tasa de letalidad ha sido mucho mayor, sino que fue incapaz de mantener la atención de otdas las demás enfermedades leves y graves, eventuales o cróicas. Esta situación ya lleva un año y medio y no puede seguir así. Es tiempo de avanzar a la normalización de la atención general de la salud cuanto antes.

La situación es muy grave. Los pacientes de enfermedades crónicas han perdido el seguimiento de sus enfermedades y es necesario que lo retomen. Muchos deben haber empeorado su situación o incluso pueden haber muerto por falta de seguimiento a la evolución de su enfermedad. Los pacientes que sufren enfermedades raras han perdido prácticamente toda esperanza de atención por parte del sistema. Por su menos número, no resultan de prioridad para la burocracia. Sus demandas y aportes -por ejemplo, los de la "Mesa de la sociedad civil: Los Pacientes Importan" - no merecen atención.

Los pacientes de enfermedades oncológicas, los que sufren cáncer de todo tipo, también perdieron la continuidad de la atención que se les daba. Según Apoyo Consultoría, durante la pandemia, mientras las defunciones subieron en un 31%, las atenciones disminuyeron en un 37%. Miles de enfermos de cáncer que periódicamente debían trasladarse a las ciudades principales, especialmente a Lima, para la continuidad de sus tratamientos o sus consultas, dejaron de ser convocados, aparte de que las normas de inmovilización social les impedían viajar. Al decir de Apoyo Consultoría, no se realizaron más de 81,000 atenciones en etapa avanzada y más de 21,000 atenciones por diagnóstico. Una dolorosa espera, añadiría Ojo Público. Caso especialmente lacerante es el de los niños y niñas afectados de cáncer.

La vacunación infantil se ha reducido a los niveles históricos más bajos. Con ello, la niñez queda expuesta a caer víctima de enfermedades prevenibles por simple inmunización. Corremos, el grave riesgo, en realidad inminente, de la reaparación de enfermedades inmunoprevenbles que ya no se registraban en nuestro país. Esto debe ser corregido con extrema urgencia antes de que se delcaren otras epidemias que creíamos superadas definitivamente.

No se trata solamente de retomar la atención previa. Recordemos que, antes de la pandemia, la atención de slaud tampoco se cumplía en buenas condiciones. Nadie ignora las estrecheces y carencias con que actuaba en nuestro país el sistema de cuidado de la salud, con servicios insuficientes, anticuados y desabastecidos, sin el número de profesionales necesario, sin el apoyo económico presupuestario suficiente para ofrecer un servicio de calidad mínima y sin la ejecución total de ese falto presupuesto público.

El desafío es complejo, pero ineludible. Se trata de vencer el Covid-19 mediante la vacunación masiva, lo más rápido posible, de toda la población. Pero al mismo tiempo se debe retomar la atención normal, cotidiana, de todas las demás enfermedades y condiciones de salud que dejaron de verse, apuntando a un servicio de mejor calidad para todos. Ambos retos son complicados y están llenos de grandes dificultades, pero no hay otra alternativa que afrontarlos.

El gobierno actual o cualquier otro que venga no será ya evaluado por una campaña de vacunación exitosa. Si no se retorna la atención de la slaud general de la población y si no se inicia el camino hacia su mejora en calidad, el gobierno, cualquier gobierno, será reprobado. Para ello, las autoridades de salud deben contar, en primer lugar, con la opinión de los pacientes. Se trata de una sensibilidad que la burocracia de salud aún debe desarrollar para poder mejorar. Debe entender que ¡los pacientes importan! Si ellos son los destinatarios y receptores de las políticas de salud, solo su participación organizada, y de la sociedad civil, permitirá garantizar que las decisiones que se adopten sean legítimas y transparentes.

Artículo de opinión de Ronald Gamarra Herrera publicado en Hildebrandt en sus trece el día viernes 20 de agosto de 2021.

Fuente Hildebrandt. 

Perú: Ley Nacional del Cáncer

Hoy se publicó la Ley N° 31336 Nacional del Cáncer.

La presente norma tiene por objeto garantizar la cobertura universal, gratuita y prioritaria de los servicios de salud para todos los pacientes oncológicos, indistintamente al tipo de cáncer que padezcan, con la finalidad de asegurar el acceso al derecho fundamental a la salud en igualdad de condiciones y sin discriminación.

Ley Nacional Del Cancer Ley n 31336 1980284 2  on Scribd

Fuente El Peruano.

Ronald Gamarra: Vida y Muerte

La vacunación contra el Covid-19 de las personas que sufren enfermedades raras y huérfanas a partir de esta semana es un triunfo de la vida sobre la indiferencia y la muerte. Los colectivos que agrupan a los pacientes de este tipo de enfermedades para las cuales la ciencia aún no ofrece terapias y alivio efectivo, tal vez porque el pequeño número de quienes sufren cada una de ellas no ofrece incentivo comercial, lograron que el Ministerio de Salud escuche sus insistentes llamados y gestiones y decida incluirlos en el grupo de los primeros en ser vacunados junto con los adultos mayores.

Por primera vez, las personas que sufren de enfermedades raras y huérfanas logran colectivamente la atención que merecen ante un peligro inminente, frente al cual no se les consideraba como particularmente vulnerables, no obstante presentar especiales y severos factores de riesgo ante el nuevo coronavirus. Que sea el primer paso de un camino en el cual avancen hacia la atención que sus enfermedades tan especiales necesitan y merecen. Esto es parte del creciente movimiento de los pacientes de toda enfermedad que se empoderan y exigen sus derechos frente a la administración por una atención de slaud con dignidad.

Señor Ministro de Salud, que nadie se quede atrás. Necesitamos que la inmunización a las personas que sufren enfermedades raras y huérfanas se concrete a lo largo y ancho de la patria, y que se proceda a la inclusión inmediata en el proceso de vacunación de otros pacientes que se encuentran en riesgo. Es el caso de aquellos que padecen de las enfermedades autoinmunes como la psoriasis, artritis psoriásica y artritis reumatoide, o de la diabetes tipo 1, o de enfermedades crónicas no transmisibles, También, por cierto, a los cuidadores de niños y niñas que sufren las enfermedades raras y huérfanas. Señor Oscar Ugarte, estas son condiciones médicas ya identificadas y establecidas como factores de riesgo en el documento Técnico: Prevención Diagnóstico y Tratamiento de personas afectadas por el covid 19 en el Perú; solo hace falta cumplir con la norma, siguiendo además la experiencia de países como Chile, Panamá y Bolivia que han priorizado la vacunación de los pacientes con las enfermedades señaladas por considerarlos pacientes crónicos.

Por otro lado, los avances en la inmunización de toda la población en general contra el covid 19 son otro punto a favor de la vida, después de un año errático frente a la pandemia. Reparando errores iniciales, el gobierno ha logrado pasar de una situación en que no teníamos vacunas en absoluto a otra en la cual se empieza a disponer de ellas en cantidades importantes y, sobre todo, se observa dinamismo en la inoculación con tasas diarias que cada vez suben más. La vacunación masiva será, a fin de cuentas, el arma fundamental para superar la pandemia.

También tenemos que subrayar que las víctimas de la segunda ola de la pandemia de covid en nuestro país vienen bajando en forma sostenida en las últimas dos semanas, después de cifras de terror que superaron los 400 fallecidos diarios. Parece que esta vez los números de contagio y fallecimientos se encaminan a niveles previos a esta ola. Sin embargo, aun cuando esos pisos están a la baja, todavía son signos temibles. Hay enormes sombras. En general, estamos acercándonos a la mitad de las víctimas registradas en la primera ola, con un promedio actual de más de 160 fallecidos por día, cifra que, en términos absolutos, todavía es abrumadora.

Sería, entonces, un grave error desatender ahora las medidas de prevención que sea necesario observar a nivel individual y colectivo. No sea que la caída de los contagios y fallecimientos se detenga y volvamos a escalar un nuevo pico, como ha ocurrido en el curso de esta misma segunda ola. Velar porque la curva letal de la enfermedad baje definitivamente y termine la segunda ola es la responsabilidad central de todos. O debería serlo. No debemos descuidarnos ante la nueva variante C-37, originaria de Chile y Perú, identificada como la responsable del 80% de los contagios de esta segunda ola, o cualquier otra que pudiera aparecer.

 

Lamentablemente, vemos todos los días comportamientos que van en contra de los cuidados necesarios ante la pandemia. Aglomeraciones por los más diversos motivos, particularmente ahora por causa de unas candidaturas que hablan de salud, pero propician las condiciones del contagio con mítines y caravanas; por lo demás, organizados sin el menor cuidado ni advertencia a los ciudadanos. Eso dice mucho de lo que en realidad les interesa a los políticos la salud de las personas concretas, de carne y hueso, en quienes solo parecen ver apoyos potenciales, masas a conquistar o comprar, votos que deben cosechar cueste lo que cueste.

Lo peor ha sido la masacre de 16 compatriotas, entre ellos cuatro niños, perpetrada en el Centro Poblado San Miguel del Ene, por una facción residual, crónica en el Vraem gracias a su alianza con el narcotráfico, que se hace llamar Militarizado Partido Comunista del Perú, una herencia del viejo Sendero Luminoso. Una matanza atroz que debe ser investigada y sus autores recibir la más dura sanción posible. Sanguinarios. La reacción de no pocos antes este horrendo asesinato colectivo dejó mucho que desear en cuanto a humanidad, pues no les importó utilizarlo para sus fines particulares de propaganda política en función de la segunda vuelta electoral. Miserables. Se trata de una reacción inescrupulosa, que merece condena y rechazo porque es un voto a favor de la muerte. Así nos debatimos a diario en elPerú de hoy, entre la afirmación esforzada de una vida precaria y la muerte que algunos celebran porque sirve a sus fines. 

Artículo de opinión de Ronald Gamarra Herrera publicado en Hildebrandt en sus trece el día viernes 28 de mayo de 2021.
Fuente: https://www.hildebrandtensustrece.com/

CIDH: Las vacunas contra el COVID-19 en el marco de las obligaciones interamericanas de derechos humanos

La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) emitió la Resolución N° 1-2021 sobre "Las vacunas contra la Covid-19 en el marco de las obligaciones interamericanas de derechos humanos".

La pandemia generada por el virus que causa el COVID-19 ha originado una crisis sanitaria, económica y social sin precedentes, a nivel mundial y regional. El desarrollo, junto con la aprobación, fabricación y distribución de vacunas seguras y efectivas son pasos determinantes para: i) enfrentar los riesgos a la vida y a la salud derivados de la pandemia; ii) disminuir la sobrecarga de los sistemas de salud, y iii) mitigar los efectos de las medidas de salud pública que han sido implementadas para contener el contagio. Tales medidas han afectado de manera especialmente adversa el disfrute de los derechos económicos, sociales, culturales y ambientales (DESCA), con un impacto diferenciado y desproporcional en los grupos en situación de vulnerabilidad de las Américas, así como de las personas con COVID-19 y sus familiares.

CIDH Resolucion Salud 1 21 on Scribd

Fuente CIDH

Ronald Gamarra: La lección de Ana Estrada

Las procuradurías del Ministerio de Justicia, del Ministerio de Salud y de EsSalud decidieron no interponer recursos de apelación contra la sentencia que ampara el derecho de la señora Ana Estrada a una muerte digna, y considera afectados sus derechos a la dignidad, autonomía, libre desarrollo de la personalidad y no sufrir tratos crueles e inhumanos, al impedírsele -vía una prohibición penal general- decidir sobre el fin de su vida como resultado del ejercicio de un derecho. Con tal decisión, la sentencia de 22 de febrero pasado, emitida por el décimo primer juzgado constitucional, queda consentida, es decir, que queda consolidada y sin cuestionamiento como una decisión judicial aceptada por las partes intervinientes en el proceso, que a la vez establece jurisprudencia sobre un caso tan delicado, proclamando la primacía de los derechos humanos sobre toda otra consideración. Ahora solo queda la remisión del expediente, vía consulta, a la Corte Suprema, donde sin duda alguna será acogida.

Hay que destacar como se merece las decisiones de estas procuradurías. En primer lugar, porque en un giro completo y en menos de dos meses abandonan las posiciones carcas y conservadoras que expresaron por escrito en la contestación a la demanda y en la audiencia oral, oportunidades en las que pidieron se declare la improcedencia de la solicitud de Ana Estrada, señalaron que ni la Constitución ni el código penal lo permiten, y alegaron cosas como que la enfermedad que padece no se encuentra en un estado terminal ni le produce intolerables dolores, que se requiere de una norma expresa que desarrolle el derecho a la muerte digna, y que Ana Estrada pretende que el juez se convierta en legislador. En suma, pusieron en duda su dolor, le dijeron no, trataron de obligarla a soportar padecimientos indignos en nombre de sus creencias -la de ellos, claro- y la enviaron a reclamar al Congreso.

En segundo lugar, porque fijan una radical diferencia con la actitud de otras procuradurías públicas que no han dudado en cuestionar y hacer todo lo posible, recurriendo incluso a leguleyadas, para bloquear decisiones progresivas de la justicia que amparaban derechos humanos. Uno de los casos más vergonzosos fue el de la procuraduría de la RENIEC, que movió cielo y tierra para impedir que surtiera efecto la decisión de un juez que amparó el derecho de una pareja del mismo sexo a que su matrimonio, celebrado en el extranjero, se inscribiera en el registro civil nacional.

De este modo, me parece que, por primera vez, una procuraduría pública actúa en función de la ley y los derechos humanos, que el Perú reconoce constitucionalmente y por tratados internacionales, en lugar de litigar por inercia y actuar como el perro del hortelano, que no come ni deja comer, defendiendo ciegamente una supuesta legalidad que no es tal sino la excrecencia ideológica de siglos de poder arbitrario, prejuicios y oscurantismo en contra de la persona humana. Las procuradurías no pueden ni deben ser miopes y menos ciegas en las causas en las cuales toman parte.

No obstante, si las procuradurías públicas, contra la razón, hubiesen apelado la sentencia, la señora Ana Estrada hubiera estado preparada para seguir dando la pelea que ejemplarmente ha estado librando en estos años, a pesar de las condiciones extremadamente precarias de su salud y su capacidad física. Porque, aún en su condición crítica de salud, ella demuestra integridad y fortaleza ética y moral, deslumbrante lucidez intelectual y ejemplar generosidad como para entender que su lucha por un derecho humano esencial, como el derecho a morir con dignidad, es crucial para la dignidad de todos, inclusive los que se oponen con pretextos majaderos.

Qué diferencia entre la actitud y la acción de la señora Estrada y la de otros que muestran un cristianismo de pacotilla, propio de Torquemada, cuando le responden brutalmente “que se suicide”, en vez de accionar ante la justicia por el respeto a un derecho humano. No cabe comparación entre estas dos actitudes diametralmente opuestas ya desde el punto de vista ético. En el caso de la señora Estrada observamos la defensa del derecho en su expresión más limpia y pura, mientras en el otro caso solo vemos la actitud propia de un déspota y fanático sin capacidad de empatía.

La batalla de Ana Estrada quedará para siempre entre los mayores hitos de la lucha por el derecho y la justicia en nuestro país, sin importar los avatares que el caso pueda enfrentar en adelante. Jamás tantos debimos tanto a alguien tan frágil en tan diversos planos: el de la justicia, el de la ética, el de la conducta personal. En medio de una situación caótica, en la cual cada quien trata de sacar todo el partido posible en beneficio propio y egoísta, sobre todo en el triste plano de la política, la señora Estrada nos ha dado la más sencilla pero inolvidable lección de desprendimiento, luchando en el nombre de todos.

¿Esto significa que, después de la sentencia conseguida por la señora Estrada y la por ganar en la Corte suprema, ella ya tiene asegurado el derecho a la muerte digna? Así debería ser en un estado plenamente constitucional, pero en nuestro país, lamentablemente, no se puede dar por descontado. Al contrario, tengamos la seguridad de que los retrógradas harán de todo para impedir que la Corte Suprema se pronuncie favorablemente en la consulta y para evitar la ejecución del pronunciamiento judicial que ordena se inaplique un artículo del código penal para permitir su muerte digna y no se sancione a los profesionales que la practiquen, considerando que ella no puede hacerlo por sí misma, de un lado, y ordena al Ministerio de Salud y a EsSalud respetar su decisión de poner fin a su vida a través del procedimiento técnico de la eutanasia, de otro. Y claro, para limitar al máximo el mal ejemplo de la sentencia y evitar su expansión en sede parlamentaria. No importa; seguiremos consolidando y ampliando la trocha abierta hasta que quede firme. Porque tenemos un ejemplo extraordinario que nos alienta y anima: el ejemplo de esa mujer extraordinaria que es Ana Estrada.

Gracias Ana por recordarnos que el derecho a la dignidad debe entenderse como válido para toda la vida del individuo, incluida la terminación de ésta. Gracias totales por enseñarnos que el derecho a vivir en forma digna importa también el derecho a morir con dignidad.

Artículo de Opinión de Ronald Gamarra Herrera publicado en Hildebrandt en sus trece el día viernes 05 de marzo de 2021.

Fuente Hildebrandt. 

Ronald Gamarra: Enfermedades huérfanas, pacientes olvidados

¿Han escuchado hablar de las enfermedades raras? Pues se denomina así a aquellas enfermedades que tienen una incidencia inferior a 5 casos por cada 10 mil personas  que componen una población. Son, por tanto, enfermedades de "baja prevalencia", según el argot médico. Visto de este modo, se podría pensar que se trata de enfermedades que afectan a muy pocas personas, pero tal como hace notar la Organización Mundial de la Salu, el total de personas afectadas por las enfermedades raras, el 80% de las cuales son genéticas. Estas afecciones suelen tener un mal pronóstico si no son detectadas a tiempo o no reciben un tratamiento oportuno, pudiendo ocasionar discapacidad física, discapacidad mental o muerte prematura, no obstante que hoy en día se cuenta con medicación y procedimientos disponibles.

Según la mesa de la sociedad civil: Los pacientes importan, integrada por organizaciones que velan por los derechos de los pacientes con enfermedades raras, huérfanas y crónicas, cuyas posiciones y declaraciones alimentan el contenido de este atículo, en nuestro país habría más de dos millones de personas que padecen de enfermedades raras, que acertadamente la Mesa prefiere denominar con más propiedad, enfermedades poco frecuentes. Los pacientes de estas enfermedades son los más desamparados de todos, los que menos atención reciben, los que más frustraciones deben afrontar cada día en los sitemas de salud pública y privada denuestro país y los que, con gran frecuencia, no reciben ningún tratamiento efectivo.

La Mesa hace notar que el "primer paso para un paciente, luego qde que  se presente algún síntoma o dolencia, es ponerle nombre a su enferemedad, lo que no es nada sencillo. Un diagnóstico para estas enfermedades puede tardar entre dos a cinco años. Ello porque tenemos muy pocos especialistas, existe gran desconocimiento sobre las patologías y es patente la carencia de infraestructura y teconología. Lo cual es más grave en provincias. Es toda una odisea para le paciente ser referido a un hospital de primer nivel (...).. El tiempo de diagnóstico afecta las posibilidades de vivir y la calidad de vida de un paciente de manera exponencial".

La siguiente barrera es el acceso a un tratamiento efectivo. Según la Mesa, "las enfermedades raras se caraterizan por tener un curso crónico, frecuentamente degenerativo, y ponen en peligro la vida del paciente. Muchas de ellas se inician en la infancia: dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida. La mayoría de tratamientos son para paliar los síntomas y retrasar el progreso de una enfermedad, no para curarla, y suelen ser costosos". En un sistema de salud pública precario, desorganizado, con una carencia crónica de recursos y predominio de los intereses comerciales, sufrir una enfermedad rara exige luchar contra la corriente por la vida.

El sistema de salud debería implementar un programa de prevención desde el nacimiento que abarque  a toda la población, dado que la mayoría de las enfermedades raras son genéticas. Así se lograría el tamizaje temprano y la actuación rápida ante las patologías. Por lo demás, urge extender la capacidad de atención a las regiones, pues ella se limita en estos casos a Lima y algunas grandes ciudades. Los pacientes señalan que para la mayoría de enfermedades raras no se cuenta con guía clínica o esta se encuentra desfasada, anticuada, ajena a la implementación de la evaluación de las tecnologías sanitarias del propio sistema.

Particularmente, la Mesa que subraya que "existe una gran dificultad en la obtención de tratamientos por no estar incluidos en el Petitotorio Nacional Único de Medicamentos Esneciales (PNUME), y tampoco se tiene una lista complementaria de tratamientos para enfermedades raras". Los pacientes con frecuencia reciben medicamentos y terapias ya descartados en otros países por la ciencia médica. Por ello, resulta urgente que se escuche con la mayor atención la voz de los pacientes de estas enfermedades en la elaboración del petitotio nacional, el cual debe incluir la participación ciudadana para ser válido.

La Mesa subtraya que el nuestro "es uno de los países con menor disponibilidad de tratamientos en comparación a nuestros países vecinos", lo cual es inadmisible. Señala a DIGEMID como responsable  burocrático de esta situación, dada su condición de ente rector csobre medicamentos: "sus trámites complejos y burocráticos no permiten el ingreso rápido a tratamientos innovadores, no tiene verdaderos controles de bioequivalencia y no tiene implementado un buen sistema de farmacovigilancia (...) Se necesita urgentemente el ingreso de más tratamientos y mayor investigación frente a estas enfermedades".

Otra barrera que deben superar los pacientes.de enfermedades raras es el costo del diagnóstico y tratamiento, que pueden sumir en la miseria a la familia entera. El FISSAl (fondo para enfermedades de alto costo), en la práctica, termina disponiendo la atención solo a los pacientes  de cáncer, transplantes, enfermedad renal y poco más, sin llegar a cubrir realmente las enfermedades raras. Se requiere, por tanto, un fondo especial destinado de manera intangible a atender estas enfermedades poco frecuentes: "no todos los tratamientos son farmacológicos, muchos pacientes, sobre todo pediátricos, necesitan formulas nutricionales, equipos biomédicos" y otros auxilios sencillos. 

La pandemia de Covid-19 ha golpeado duramente a los pacientes de enfermedades raras, propiciando la interrupción de su atención y el retraso en la entrega de sus tratamientos, con graves consecuencias de discapacidad o muerte prematura. Las dificultades obligan a los pacientes a juntar esfuerzos para que su derecho a la salud sea respetado. La Ley 29698 declaró preferente y de interés nacional  el tratamiento de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, pero tuvieron que pasar nueve años antes de que se aprobara su regkamento hace apenas dos años, un reglamento restrictivo que considera enfermedad rara aquella que afecta a uno de cada 100 mil personas, criterio 50 veces más restrictivo que el sostenido por la OMS.

Recién en dicimebre se aprobó el plan nacional de las enfermedades raras o huérfanas 2021-2024. El plan prevé la participación ciudadana, pero la Mesa advierte: "necesitamos que se defina y reglamente esta participación para que no siga siendo algo decorativo (...). Requerimos una recopilación sistemática de datos sobre enfermedades raras, hasta la fecha no se implementa el registro nacional de pacientes con enfermedades raras y huérfanas, no sabemos cuántos, dónde y cómo estamos, seguimos siendo invisibilizados y por lo tanto no tenemos una atención preferente como lo estipula la ley".

Este 28 de febrero, día de las Enfermedades Raras, recuerde usted, lector, que las enfermedades son raras, los pacientes no. Que las personas que conviven con estas patologías tienen derecho a un diagnóstico, a un tratamiento integral, a la rehabilitación, y a la no discriminación. Tienen derecho a una oportunidad de vida. Y usted, señor ministro de Salud, tenga el gesto de recibir a las y los integrantes de la Mesa de la Sociedad Civil: Los pacientes importan, tal y como se los han solicitado. Escuche, conoczca sus demandas, e informe de las acciones tomadas o por tomar por su despacho.

Artículo de opinión de Ronald Gamarra Herrera, publicado en Hildebrandt en sus trece, el día viernes 26 de febrero de 2021.

Fuente Hildebrandt.

ONU: El COVID-19 interrumpe la provisión de servicios cruciales de salud mental

Los servicios cruciales de salud mental han sufrido interrupciones o trastornos en el 93% de los países a causa de la pandemia de COVID 19, alertó este lunes la Organización Mundial de la Salud (OMS) tras realizar una encuesta en 130 naciones.

Al revelar los resultados del sondeo, la OMS subrayó también que la emergencia sanitaria ha aumentado la necesidad de los servicios vitales.

“El COVID-19 ha interrumpido los servicios esenciales de salud mental en todo el mundo justo cuando más se necesitan”, recalcó el director general de la Organización, y pidió a los líderes mundiales que “actúen con rapidez y decisión para invertir más en servicios mentales que salvan vidas”.

“Hace falta invertir en programas de salud, durante la pandemia y más allá de ella”, dijo el doctor Tedros Adhanom Ghebreyesus.

Agregó que la buena salud mental es fundamental para la salud y el bienestar general de las personas y las sociedades.

El duelo, el aislamiento, la pérdida de ingresos y el miedo desencadenan problemas de salud mental o agravan los existentes.

El aumento del consumo de alcohol y drogas, así como el insomnio y ansiedad son algunas de las consecuencias del estrés generado por la incertidumbre que acarrea la pandemia en todos los ámbitos de la vida.

El COVID-19 en sí mismo puede provocar complicaciones neurológicas y mentales como delirio, agitación y accidentes cerebrovasculares. Las personas con trastornos mentales, neurológicos o por uso de sustancias preexistentes también son más vulnerables a la infección por SARS-CoV-2 y corren un mayor riesgo de enfermarse gravemente o incluso morir.

Los hallazgos

La encuesta fue realizada entre junio y agosto de 2020, abarcó 130 países y tuvo el objetivo de determinar cómo cambió la prestación de servicios mentales, neurológicos y de uso de sustancias debido al COVID-19, los tipos de servicios interrumpidos y cómo los países se están adaptando a la realidad impuesta por la pandemia.

 Los hallazgos indicaron que si bien el 70% de los países adoptó la telemedicina o la teleterapia para superar las interrupciones de los servicios en persona, existen disparidades importantes entre ellos. Más del 80% de las naciones de renta alta implementó esas medidas, mientras que menos del 50% de las de ingresos bajos lo hizo.

Los resultados también mostraron que el asesoramiento y la psicoterapia se interrumpieron en el 67% de los países, el 65% informó de un impacto en los servicios críticos de reducción de daños y el 45% en el tratamiento de la dependencia de opioides.

Más de un tercio (el 35%) reportó interrupciones en las intervenciones de emergencia, incluidas aquellas para personas que experimentan convulsiones prolongadas, síndromes graves de abstinencia por consumo de sustancias y delirio, a menudo una señal de una afección médica subyacente grave. Tres de cada diez países interrumpió el acceso a medicamentos para trastornos mentales, neurológicos y por uso de sustancias.

Los resultados se publicaron antes del Evento para la Salud Mental de la agencia de la OMS, un cónclave virtual global que se celebrará el 10 de octubre con el propósito de destacar la urgencia de aumentar las inversiones en salud mental a la luz del COVID-19.

La salud mental en los planes de respuesta

Tras enfatizar la importancia de los servicios sanitarios esenciales, incluidos los de salud mental, durante la pandemia del coronavirus, la OMS instó a los países a asignar recursos a la salud mental como un componente integral de sus planes de respuesta y recuperación.

Según los resultados de la encuesta, aunque el 89% de los países afirmó que la salud mental y el apoyo psicosocial forman parte de sus planes nacionales de respuesta al COVID-19, sólo el 17% dijo tener fondos adicionales para cubrir estas actividades.

“Esto subraya la necesidad de destinar más dinero a la salud mental”, puntualizó la OMS, y señaló que a medida que continúe la pandemia crecerá la demanda de los programas de salud mental nacionales e internacionales.

Sin embargo, estos programas acumulan años de insuficiencia de fondos. Antes de la pandemia, los países gastaban menos del 2%de sus presupuestos nacionales sanitarios en salud mental y no daban abasto para atender las necesidades de sus poblaciones.

La OMS llamó a los gobiernos y a los actores internacionales asignar mayores recursos a la salud mental. Actualmente, ese rubro recibe menos del 1% de la ayuda internacional destinada a la sanidad.

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Fuente Noticias ONU: https://news.un.org/es/story/2020/10/1481782