¿Han escuchado hablar de las enfermedades raras? Pues se denomina así a aquellas enfermedades que tienen una incidencia inferior a 5 casos por cada 10 mil personas que componen una población. Son, por tanto, enfermedades de "baja prevalencia", según el argot médico. Visto de este modo, se podría pensar que se trata de enfermedades que afectan a muy pocas personas, pero tal como hace notar la Organización Mundial de la Salu, el total de personas afectadas por las enfermedades raras, el 80% de las cuales son genéticas. Estas afecciones suelen tener un mal pronóstico si no son detectadas a tiempo o no reciben un tratamiento oportuno, pudiendo ocasionar discapacidad física, discapacidad mental o muerte prematura, no obstante que hoy en día se cuenta con medicación y procedimientos disponibles.
Según la mesa de la sociedad civil: Los pacientes importan, integrada por organizaciones que velan por los derechos de los pacientes con enfermedades raras, huérfanas y crónicas, cuyas posiciones y declaraciones alimentan el contenido de este atículo, en nuestro país habría más de dos millones de personas que padecen de enfermedades raras, que acertadamente la Mesa prefiere denominar con más propiedad, enfermedades poco frecuentes. Los pacientes de estas enfermedades son los más desamparados de todos, los que menos atención reciben, los que más frustraciones deben afrontar cada día en los sitemas de salud pública y privada denuestro país y los que, con gran frecuencia, no reciben ningún tratamiento efectivo.
La Mesa hace notar que el "primer paso para un paciente, luego qde que se presente algún síntoma o dolencia, es ponerle nombre a su enferemedad, lo que no es nada sencillo. Un diagnóstico para estas enfermedades puede tardar entre dos a cinco años. Ello porque tenemos muy pocos especialistas, existe gran desconocimiento sobre las patologías y es patente la carencia de infraestructura y teconología. Lo cual es más grave en provincias. Es toda una odisea para le paciente ser referido a un hospital de primer nivel (...).. El tiempo de diagnóstico afecta las posibilidades de vivir y la calidad de vida de un paciente de manera exponencial".
La siguiente barrera es el acceso a un tratamiento efectivo. Según la Mesa, "las enfermedades raras se caraterizan por tener un curso crónico, frecuentamente degenerativo, y ponen en peligro la vida del paciente. Muchas de ellas se inician en la infancia: dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida. La mayoría de tratamientos son para paliar los síntomas y retrasar el progreso de una enfermedad, no para curarla, y suelen ser costosos". En un sistema de salud pública precario, desorganizado, con una carencia crónica de recursos y predominio de los intereses comerciales, sufrir una enfermedad rara exige luchar contra la corriente por la vida.
El sistema de salud debería implementar un programa de prevención desde el nacimiento que abarque a toda la población, dado que la mayoría de las enfermedades raras son genéticas. Así se lograría el tamizaje temprano y la actuación rápida ante las patologías. Por lo demás, urge extender la capacidad de atención a las regiones, pues ella se limita en estos casos a Lima y algunas grandes ciudades. Los pacientes señalan que para la mayoría de enfermedades raras no se cuenta con guía clínica o esta se encuentra desfasada, anticuada, ajena a la implementación de la evaluación de las tecnologías sanitarias del propio sistema.
Particularmente, la Mesa que subraya que "existe una gran dificultad en la obtención de tratamientos por no estar incluidos en el Petitotorio Nacional Único de Medicamentos Esneciales (PNUME), y tampoco se tiene una lista complementaria de tratamientos para enfermedades raras". Los pacientes con frecuencia reciben medicamentos y terapias ya descartados en otros países por la ciencia médica. Por ello, resulta urgente que se escuche con la mayor atención la voz de los pacientes de estas enfermedades en la elaboración del petitotio nacional, el cual debe incluir la participación ciudadana para ser válido.
La Mesa subtraya que el nuestro "es uno de los países con menor disponibilidad de tratamientos en comparación a nuestros países vecinos", lo cual es inadmisible. Señala a DIGEMID como responsable burocrático de esta situación, dada su condición de ente rector csobre medicamentos: "sus trámites complejos y burocráticos no permiten el ingreso rápido a tratamientos innovadores, no tiene verdaderos controles de bioequivalencia y no tiene implementado un buen sistema de farmacovigilancia (...) Se necesita urgentemente el ingreso de más tratamientos y mayor investigación frente a estas enfermedades".
Otra barrera que deben superar los pacientes.de enfermedades raras es el costo del diagnóstico y tratamiento, que pueden sumir en la miseria a la familia entera. El FISSAl (fondo para enfermedades de alto costo), en la práctica, termina disponiendo la atención solo a los pacientes de cáncer, transplantes, enfermedad renal y poco más, sin llegar a cubrir realmente las enfermedades raras. Se requiere, por tanto, un fondo especial destinado de manera intangible a atender estas enfermedades poco frecuentes: "no todos los tratamientos son farmacológicos, muchos pacientes, sobre todo pediátricos, necesitan formulas nutricionales, equipos biomédicos" y otros auxilios sencillos.
La pandemia de Covid-19 ha golpeado duramente a los pacientes de enfermedades raras, propiciando la interrupción de su atención y el retraso en la entrega de sus tratamientos, con graves consecuencias de discapacidad o muerte prematura. Las dificultades obligan a los pacientes a juntar esfuerzos para que su derecho a la salud sea respetado. La Ley 29698 declaró preferente y de interés nacional el tratamiento de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, pero tuvieron que pasar nueve años antes de que se aprobara su regkamento hace apenas dos años, un reglamento restrictivo que considera enfermedad rara aquella que afecta a uno de cada 100 mil personas, criterio 50 veces más restrictivo que el sostenido por la OMS.
Recién en dicimebre se aprobó el plan nacional de las enfermedades raras o huérfanas 2021-2024. El plan prevé la participación ciudadana, pero la Mesa advierte: "necesitamos que se defina y reglamente esta participación para que no siga siendo algo decorativo (...). Requerimos una recopilación sistemática de datos sobre enfermedades raras, hasta la fecha no se implementa el registro nacional de pacientes con enfermedades raras y huérfanas, no sabemos cuántos, dónde y cómo estamos, seguimos siendo invisibilizados y por lo tanto no tenemos una atención preferente como lo estipula la ley".
Este 28 de febrero, día de las Enfermedades Raras, recuerde usted, lector, que las enfermedades son raras, los pacientes no. Que las personas que conviven con estas patologías tienen derecho a un diagnóstico, a un tratamiento integral, a la rehabilitación, y a la no discriminación. Tienen derecho a una oportunidad de vida. Y usted, señor ministro de Salud, tenga el gesto de recibir a las y los integrantes de la Mesa de la Sociedad Civil: Los pacientes importan, tal y como se los han solicitado. Escuche, conoczca sus demandas, e informe de las acciones tomadas o por tomar por su despacho.
Artículo de opinión de Ronald Gamarra Herrera, publicado en Hildebrandt en sus trece, el día viernes 26 de febrero de 2021.
Fuente Hildebrandt.
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