Se trata de un gran triunfo alcanzado por las asociaciones de pacientes, y especialmente las asociaciones de pacientes de enfermedades raras o huérfanas, que desde hace varios años vienen incidiendo infatigablamente ante las autoridades de salud a fin de que se les provea como es debido de los servicios de salud que dispone la ley, de acuerdo con la Constitución y los tratados internacionales sobre protección de los derechos humanos. La conquista ha tomado tiempo y esfuerzo, y muchas personas -pacientes y cuidadores- no han podido llegar a este punto, pero la lucha vale la pena y servirá en adelante.
La brega ha sido larga, amarga y durante mucho tiempo pudo parecer infructuosa. Sin embargo, la organización de los pacientes permitió poner en la agenda del Ministerio de Salud un tema como este, tan injusta y arbitrariamente postergado y menospreciado. Así fue que la Ley 29698, que durante muchos años quedó como un formal saludo a la bandera, después de casi 8 años pudo ver la aprobación de su reglamento mediante el Decerto Supremo 004-2019-SA. Una ley sin reglamento rara vez tiene efectos concretos; el reglamento aterriza la ley, de allí su importancia fundamental.
No obstante, aún con el reglamento aprobado en 2019, hay un trecho muy incierto a superar hasta que la norma legal, ya debidamente reglamentada, se aplique en los hechos. Es la distancia entre el deber ser y lo que es. Y ese trayecto no tenía cuando separarse, siempre aparecía algún pretexto o inconveniente que postergaba la aplicación de la nueva normativa. Es allí donde el activismo, la incidencia, el constante recuerdo y el reclamo de los pacientes juegan un rol de primer orden, imporsible de reemplazar para estimular los reflejos de una burocracia poco proactiva. Han tenido que pasar dos años y medio más, después de la aprobación del reglamento de la Ley 29698, para que el Ministerio de Salud tome la decisión de pasar a la ejecución de la disposición de la ley en relación con la apertura del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras o Huérfanas. Por fin se empieza a hacer realidad una de las disposiciones fundamentales por las que tanto han luchado los pacientes de estas enfermedades. Esta bien, más vale tarde que nunca. El Ministerio de Salud debe agradecer a las asociaciones de pacientes por ayudarle a ponerse al día.
Ahora hay que ver, monitorear y vigilar para que el proceso de inscripción y registro sea transparente, sencillo, ágil y accesible, de manera que puedan inscribirse todos quienes tienen derecho, sin importar dónde vivan, aunque sea en los lugares más alejados. Esperamos el Manual del Usuario para conocer más sobre el aplicativo. Al mismo tiempo vincular la inscripción con una mejora efectiva de la calidad de la atención, pues no se trata de tener pacientes debidamente inscritos y mal atendidos. En esa dirección, los pacientes con enfermedades raras o huérfanas, a través de sus asociaciones, han venido logrando una presencia que antes no tenían en la agenda de salud. Una prueba reciente de ello es el haber alcanzado la vacunación preferencial contra el Covid-19 al ser reconocidos como grupo especial de riego. Si bien este proceso no ha estado exento de tropiezos y malentendidos, sobre todo por la resistencia burocrática a aceptar ciertas enfermedades raras como tales, lo cierto es que el avance se dio y se verificó en beneficio de miles de pacientes.
La creciente presencia de los pacientes en el monitoreo y en el proceso de toma de desiciones en el sistema de salud es y será un gran progreso para el propio sistema y para la sociedad en su conjunto. Con ello, los afectados por estas enfermedades no solo dejan de ser personas absolutamente pasivas en su tratamiento médico para convertirse en actores de su propia recuperación, sino también contribuyen de manera decisiva a darle al sistema de slaud ese rostro y sensibilidad humana que la práctica brocrática repetitiva y monótona suele, con frecuencia, dejar de lado.
Los pacientes importan. En esta semana también se produjo un hecho importante e inédito en la OEA. Antonia Urrejola, presidente de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, presentó una ponencia ante el Consejo Permanente sobre la situación de las personas con enfermedades raras en la región, en la que demandó a los Estados incluir este tipo de enfermedades dentro de la cobertura sanitaria, desde un enfoque de derechos humanos, bajo una perspectiva interseccional, de género y de diversidad étnico-cultural, y acorde a los estándares establecidos por el sistema interamericano de derechos humanos: disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad. Asimismo, hizo un llamado a combatir la estigmatización y abandono de los servicios para las personas con enfermedades raras, fortalecer los mecanismos de entrenamiento a los profesionales de la salud sobre el tratamiento y cuidado con estos pacientes, y a implementar políticas públicas integrales y con abordaje diferencial para personas que padecen tales enfermedades.
Artículo de opinión de Ronald Gamarra Herrera publicado en Hildebrant en sus trece el día viernes 24 de septiembre de 2021.
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